128) ඇගේ කොපුල් තල රැඳෙන ..සිත රිදවන ගත බිඳවන..තනි සමනලයා

“අද කීයද temperature එක , මං නම් හිතන්නේ minus 10වත් ඇති ...“ ....උදේ පාන්දරම , කැම බිම එක්ක වැඩ අල්ලන්න පටන් ගන්න මනෝජ ප්‍රශ්නය යොමු කළේ මට ...“බලමු ...ගාන කිට්ටුවට හරි ...අද windchill එක මයිනස් ෆෝටීන් ...නියමයි ..උදේ වරුවම Snow .....“ ... 

“අක්කී ..අන්න ස්නෝ වැටෙනවලු ....එන්නෝ ...! “ ...දෙපාරක් විතර කතා කරල ඇහැරවගන්න ඕන දෙන්නෙක් මෙන්න බොහොම කළබලෙන් ගිහින් දොරත් ඇරගෙන .....

අද මම ගෙදර ...ඒ නිසා මම තමයි පොඩ්ඩන්ව එක්ක යන්නේ ....පොඩ්ඩො දෙන්නත් එක්ක ඉස්කෝලේ පැත්තට යන ගමන හරිම සුන්දරයි ....ගෙදර ගාවින් පටන් ගත්තම අපිත් එක්ක එකතු වෙන තව පොඩි පැටව් , පැටික්කියෝ , ඔවුන්ගේ සුන්දර හිනාවල් , හුරතල් කතාබහ දවසම සතුටින් පුරවනව වගේ දැනෙනව. 

“හායි මිතිලී ........“ පාර කිට්ටුවම තියෙන දොරකින් අතක් දාපු පැටික්කියෙක් මහ හයියෙන් කෑගහනවා .... 

පොඩ්ඩි ඒ කෙළීට  අත වනාගෙනම යන්න පටන් ගත්තා ...

“තාත්තේ , ඊයේ ලස්සන වැඩක් වුනානේ ...කැතීගේ මූණේ සමනලයෙක් වහල යවා ගන්නම බැරි වුනා ...අපි ඔක්කොටම හිනා ......“ පොඩ්ඩි පරිස්සමෙන් ඇවිදගෙන යන ගමන්ම කියනවා ...

“බොරු කියන්න එපා චූටි ...මේ දවස් වල කොහෙද සමනල්ලු ....අනෙක එයා මූණ හොඳල නැතිව ඇති ....“ ලොකු අක්ක පැන්න මැදට ...

“බොරු නෙවි ..අපි ක්ලාස් එකේ butterfly garden එකක් හැදුව අපි ..ඇයි ඔයාට මතක නැත්ද අර Caterpillar ගෙනාවේ එදා .....“...

දෙන්නගේ කතාව ටිකක් දිගට ගියා , ඒකටම “දී කිරට සාක්කි දෙන තවත් බලල් පැටව් කීප දෙනෙක්මත් හවුල් වුනු නිසා ඉස්කෝලෙ ගාවට යනකම්ම මේ මූණෙ වහපු සමනලය ගැන කතාව ඇදිල ගියා ....

කොහොම වුනත්  , පොඩ්ඩො දෙන්න දාල ආයෙත් ගෙදර ආවේ ලියන්න තවත් මාතෘකාවක් හිතේ රඳවගෙන ..මේ සිද්දිය වුනේ ගියා බදාද , ඒත් මේ ලිපිය ලියන්න පොඩ් හරි විවේකයක් ආව අද ඉරිදා ...

කොහොම වුනත් ඔය සිදුවීමෙන් ලියන්නට මුල පෑදුනු රෝග තතත්වයේදි අර කියපු ලක්ෂණේ ..ඒ කීවේ මුහුණේ සමනලයෙක් වහනවා .....ඒ කීවේ හරියටම සමනලයෙක්ගේ තටු වගේ මුහුණේ දෙපැත්තට වෙන්න හමේ තද පාටක් , රෑශ් එකක් හැදෙනවා ...ඒ රෑශ් එක අපි කියන්න හදන රෝගයේ බොහොම පොදු සළකුණක් ...

මේ රෝගයේ නම කීවොත් ....Systemic Lupus Erythematosus ...හ්ම් ..ඒ නම දිග වැඩිය ...අපි කියමු SLE කියල .... මොකක්ද මේ SLE .....

මේකත් අපි මීට ඉස්සර කියල තියෙන Rhumatoid arthritis වගේම ලෙඩක් ...ඒ කියන්නේ අපේ ඇඟේ ඉන්න ආරක්ෂණ හමුදාව , තව විදියකින් කීවොත් අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය විසින් , අපේම ඇඟේ සෛල වලට දිගින් දිගටම පහර දිම නිසා තමයි මේ තත්ත්වය ඇති වන්නේ ..හේතුව වරදවා වටහා ගැනීමක් ....ඒත් මේ වරදවා වටහා ගැනීම නිසා ජීවිත කාළය පුරාවටම වරින් වර කරදර මතු කරවනවා . එක අවස්ථාවක සමට , ඊළඟට අස්ථී සන්ධී වලට , සමහර විට වකුගඩුවට ...ඒ විතර නොවෙයි මොළයට ..ඇසේ පටක වලට ඔය වගේ අපේ ඇඟේ ඕනම පටකයකට පහර දෙමින් කරදර කරන්නට මේ SLE ට පුළුවන්.

10 X අවදානම 

මේ සිදුවිමට හරියටම හේතුව තවම හොයාගෙන නැතත් , අපේ කළාපයේ රටවල අයට වැඩි අවදානමක් තියෙන බව පර්යේෂ වලින් හදුනාගෙන තිබෙනවා , ඒ වගේම පිරිමි අයට වඩා මේ වරදවා වටහා ගැනීම නිසා සිදුවන අනතුර වැඩියෙන්ම සිදුවෙන්නේ කාන්තාවන්ට , ඉලක්කම් වලින්ම කීවොත් පිරිමි අයට වඩා දහගුණයක අවදානමක් කාන්තාවට තිබෙනවා  ...විශේෂයෙන්ම වැඩිවිය පත්වන වයස් සීමාවේ ඉඳල , අවුරුදු 40-45 වගේ වනතුර මේ තත්ත්වය හඳුනාගැනිම වෙන්න පුළුවන් . 

මේ තත්ත්වය හඳුනගන්න ටිකක් අමාරුයි , හේතු කිහිපයක් නිසා , ඒ SLE එක්කෙනෙක් පෙන්වන ලක්ෂණ වලට වඩා අනෙක් කෙනා පෙන්වන ලක්ෂණ වෙනස් ...ඒ කීවේ උණ හෙම්බිරිස්සාව , ගැස්ට්‍රයිටිස් වගේ “පොදු ලක්ෂණ“ පෙන්වන අවස්ථා අඩුයි ...හේතුව SLE අපේ ඇඟේ ඕනම තැනකට පහර දෙන රෝගයක් නිසා , කොහොම වුනත් , එයින් හුඟක් අවස්ථා වල පොදු ලක්ෂණයක් තමයි සමේ ඇතිවන රෑශ් ...විශේෂයෙන්ම තද අව්වට වැඩිවෙන මේ රෑශ් ඇඟේ ඕනම තැනක තියෙන්න පුළුවන් . හැබැයි කම්මුල දෙපැත්තෙ පිහාටු දෙකක් විදියට පිහිටන Malar rash - Butterfly rash 

සමනල තටු 

කියන තත්ත්වයනම් ටිකක් පොදු ලක්ෂණයක් වගේ ... හැබැයි කම්මුලේ හමේ පාට වෙනස් වුනු , රෑශ් එකක් තියෙන හැමෝටම මේ ලෙඩේ කියල මම කොතැනකවත් කියන්නේ නැහැ ඒ නිසා දැන් ඉතින් කණ්ණාඩියෙන් මූණ බැලුවට කමක් නැහැ , හුඟක් කළබල වෙන්න එපා ...


මේ රෑශ් එකට අමතරව ...තවත් රෑශ් සමේ තියෙන්න පුළුවන් , රවුම් නැත්නම් ඕවලාකාරව , මතුපිටට ඉලිප්පුනු ආකාරයේ රෑශ් Discoid rash සමේ මතුවෙලා තිබෙනව නම් කෝකටත් කියල ටිකක් සැලකිලිමත් වෙන එක හොඳයි ...ඒ වගේම මේ අයගේ සම හිරු එළියට හරිම සංවේදීයි Photosensitivity...ඉර එළියට නිරාවරණය වන තැන්වල මේ රෑශ් ඉක්මණින් මතුවෙන තත්ත්වයක් හදුනගන්න පුළුවන් ..


ඔය කීවේ රෑශ් ගැන ..මීට අමතරව , සාමාන්‍ය වෛරස් උණක් පවතින කාළයට වඩා (දින 3-5කට වඩා) පවතින උණ , සති කිහිපයක් පුරා , හේතුවක් හඳුනාගන්නට නැතිව මේ උණ වරින් වර අඩු වැඩිවෙමින් වැඩි දින ගණනක් තිබීම වගේම මේ එක්ක කටේ තුවාල (Oral ulcers)

 , පපුවේ වේදනාව කැස්ස, (Serositis) වගේ ලක්ෂණත් එකතු වෙලා තිබෙන්න පුළුවන්. හුඟක් අවස්ථාවල මේ ලක්ෂණ කිහිපයක් එක්ක හන්දි වල තව වේදනාවක්Arthritis දැනෙන්න ඉඩ තිබෙනවා . තවත් සමහර කෙනෙක්ට මේ දවස් වලම මුත්‍ර එක්ක ලේ ටිකක් Renal disorder පිටවන්නත් පුළුවන් . ඒ වගේම කිසිම හේතුවක් නැතිව වගේ ෆිට් එක වගේ හැදෙන්නත්Neurologic disorder ඉඩ තියෙනවා , සමහර විට මේ වගේ තද ලක්ෂණ නැතිව , “කියාගන්න බැරි ඇඟේ අමාරුකමක්“ , තව විදියකින් කීවොත් නිරක්තිය , ලේ හිඟකම වගේ තත්ත්වයක් (Hematologic disorder) කාළයක් තිස්සේ තියෙන්න පුළුවන් , මේ අමාරු කමත් එක්ක , මේ කියපු තවත් ලක්ෂණ එකක් දෙකක් තියෙනව කියල පොඩි හරි සැකයක් තිබෙනවා නම් , පරක්කු කරන්නේ නැතිව ඉක්මණින් ඔබේ වෛද්‍යවරයා හමුවෙන්න ......පොඩ්ඩක් ඉන්න ...දැන් මේ කීවේ ඔබට SLE තිබෙනව කියලද ..? නැහැ ...මේ කීවේ ඔබ නිසි පරික්ෂණ වෙත යොමුවිය යුතුයි කියන එක ...මොකද මේ ලක්ෂණ එක්කම , රුධිර පරික්ෂණ කිහිපයක් කරල , ඒ වාර්තා අනුව තමයි තත්ත්වය SLE ද නැත්ද කියල තහවුරු කරන්නේ . ඒ කියන්නේ රෝගය වගේම රෝග තත්ත්වය තහවුරු කර ගැනීමත් ටිකක් අමාරුකාරියක් ...

සාමාන්‍ය දේහ පරික්ෂාව , ඔබ කියන රෝග ලක්ෂණ , වගේම ඔබෙන් ලබා ගන්නා රුධිරය පරික්ෂාවන් කිහිපයකට යොමු කරවන්නට ඔබේ වෛද්‍යවරයා කටයුතු කරනවා , විශේෂයෙන්ම ANA පරික්ෂාව ...(ඇණ පරික්ෂාව නම් නොවෙයි .) ..Antinuclear antibody (ANA) test වැනි විශේෂීත පරික්ෂණ කිහිපයකින් පසුව තමයි තත්ත්වය SLEමද කියල කියන්නේ ...

කෙසේ වෙතත් මේ SLE නම් කියන්නට තියෙන වැදගත්ම දේ තමයි මේකත් ඔය දියවැඩියාව , හතිය වගේම “සුව කරන්න බැරි , ඒත් පාළනය කරගෙන ජිවිතේ ගෙනියන්න පුළුවන් “ රෝගයක් ..හුඟක්ම වැදගත් කරුණ තමයි “නිසි ලෙස පාළනය“ කර ගැනීම ....එහෙම නොවුනොත් මේ අකුරු තුනට පුළුවන් ඔබේ ජීවිතේ සීමාව එහා මෙහා කරන්න වුනත් ..ඒ කීවේ මේ SLE ඔබේ හදවතට . මොළයට පහර දෙන්නට පටන් ගත්තොත් කරදර ගොඩයි ...ඒ නිසා හොඳින් මතක තියා ගෙන නිසි ප්‍රතිකාර , පිළිවෙලට ලබා ගැනීමත් , නියමිත සහ වෛද්‍යවරයා විසින් ඔබේ තතත්වය අනුව නියම කරන පරිදි සායන වලට යොමු වෙමින් ඔබේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය පිළිබඳ නිසි අගැයුමක සිටීමත් ඉතාමත් වැදගත් ...

ප්‍රතිකාර වලදි , අපි මීට ඉස්සර කතා කරල තියෙන “කොටකත් තෛලෙ“ ...ප්‍රෙඩ්නිසොලෝන් වගේ ඖෂධ , වේදනානාශක වගේම තත්ත්වය උග්‍රනම් සයික්ලොෆොස්පමයිඩ් වැනි පිළිකා ප්‍රතිකාර සඳහා දෙන ඖෂධත් ලබා දෙන්න පුළුවන් . මේ සමහර ඖෂධ ගනිත්දි තවත් අපහසුතා තාවකාළිකව මතු වෙන්නට පුළුවන් වුනත් අදාල උපදෙස් අනුව කටයුතු කළොත් ඒ අපහසුතාත් , රෝගයෙන් වන කරදරත් සීමා කරගෙන සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන් වේවි ...

විශේෂයෙන්ම මේ රෝග තත්ත්වයෙන් ඉන්න කාන්තාවක් ගර්භනී තත්ත්වයට පත්වු ඉක්මණින්ම වෛද්‍ය උපදෙස් ලබා ගන්නටම ඕන , හේතුව මේ සමහර ඖෂධ නිසා “පැටියාට“ යම් අපහසුතා ඇති වන්නට පුළුවන් වීම ...ඒ වගේ අවස්ථාවක ඔබේ වෛද්‍යවරයා “දරු පටියාට“ හානි නොවන වෙනත් ඖෂධයක් මඟින් ඔබේ රෝග තත්ත්වය පාළනය කරගන්නට උදව් කරාවි ...

එහෙම නම් අද අපේ කතාව නිමා කරන්නට කාළය ..අපි කතා කළේ ටිකක් සංකීර්ණ රෝග තත්ත්වයක් ගැන ..උත්සාහ කළේ පුළුවන් තරම් සරළව , සහ දැන ගත යුතු කරුණූ කිහිපයක් ගැන කතා කරන්නට විතරයි ...හරියට තේරුම් ගත්තොත් මේ ටිකත් ඇති ඔබේ ජීවිතයත් රැක ගෙන ..සමහර විට තවත් ජිවිතයක් රැක ගන්නටත් ...

එසේනම් සොඳුරු සුව අසපුවට ගොඩ වැදුනු ඔබ සැමට ආයු බෝ ...ආවඩා ...සුව සතුට පිරි දිනයක් පතමින් ..... ආයේ ඉක්මණට එන්න බලාපොරොත්තුවෙන් සමුගන්නවා .....!