2023/05/05

ඇගේ දිරියේ කතාව

("නොබැඳුනු මනසක විත්ති" විශේෂාංගය තුළින් මා උත්සාහ කරන්නේ මගේ වෘත්තීය සායනික පරිසරය තුළ දිනපතා මා අත්විඳින, ඩිමෙන්ෂියාව සහ ආශ්‍රිත තත්ත්වයන් සමඟ ජීවත්වන සේවාලාභීන්ගේ සැබෑ අත්දැකීම් ඔබ සමඟ බෙදාහදා ගනිමින් ප්‍රජා දැනුවත්භාවය සහ ධෛර්යය ලබා දීමටයි.)

ඇනී කියන්නේ අවුරුදු හතළිස් පහක පමණ කාන්තාවක්. ප්‍රාථමික පාසල් ගුරුවරියක් ලෙස වසර ගණනාවක අත්දැකීම් තිබූ ඇය ඩිමෙන්ෂියාව සහිතව ජීවත්වන බව හඳුනාගන්නේ ඇගේ 40 වන උපන්දිනයේ සතුට මැකී යන්නටත් පෙරයි (Young/Early-Onset Dementia).

ගුරුවරියක ලෙස කවි ගී ගැයූ, දරුවන් හුරතල් කරමින් නැටූ ඇය, ඒ සියලු හැකියාවන් බිඳවැටෙද්දී ප්‍රතිකාර සමඟින් අපේ චිකිත්සීය වැඩසටහන් වෙත යොමු වෙනවා. අද වෙද්දී වසරක පමණ කාලයක් අපත් සමඟ ගතකරන ඇය, කණ්ඩායම තුළ ඉතාමත් ප්‍රියමනාප, අනෙක් අයට උදව් කරන, ධෛර්යයක් ලබාදෙන අපූරු නායිකාවක් බවට පත්වී හමාරයි.

පසුගිය සිකුරාදා දිනයේ විවේකයක් තුළ ඇය සහ මා අතර ඇතිවූ සංවේදී කතාබහ මෙසේය:



"මතකයේ වෙනසක් මුලින්ම දැනුණු දවස..."

"ඇනී, අපි යමු ටිකක් අතීතයට. ඔයාට සෞඛ්‍ය තත්ත්වයේ වෙනසක් ඇති බව මුලින්ම දැනුණේ මොන කාලයේ වගේද?" කතාබහ ආරම්භ කිරීමට මා ආරාධනා කළා.

"මට ඒ අත්දැකීම තාම මේ දැන් වගේ මතකයි. මම ඒ වෙද්දී KG ක්ලාස් එකක් තමයි කළේ. ලස්සන හෝම්රූම් එකක් හදාගෙන, මට ඕන විදියට මුළු කාමරයම සරසලා පුදුම ආසාවෙන් මම ඒ පන්තියේ හිටියේ. මගේ දරුවනුත් ඒ වගේමයි... කෑගහගෙන ඇතුළට එන්නේ මාව බදාගන්න බලාගෙන.
මගේ හතළිහේ උපන්දිනයට පන්තියේදි කේක් එකක් කපලා ගුරුවරුන් සහ දරුවන් එක්ක රසවින්ද දවසේ, මට මතකයි මම දැක්කා සමහර දරුවන් පන්තියට අලුත් දරුවන් වගේ. ඉතින් මම එයාලට මාව හඳුන්වලා දීලා, පන්තිය ඉස්සරහට ඇවිත් එයාලව හඳුන්වලා දෙන්න කිව්වා. එයාලත් ඒක කළා. හැබැයි මගේ මිතුරු ගුරුවරියන් මා දිහා අමුතු විදියට බැලුවා. පස්සේ විවේක වෙලාවේ එයාලා කිව්වේ ඒ දරුවන් මාත් එක්ක අවුරුද්දක්ම හිටපු දරුවන් බවයි. එදා තමයි මට මා ගැන මුල්ම වෙනස දැනුණේ."

"පන්තියේ දරුවන් කීයක් විතර ඔබෙන් ඉගෙන ගත්තද ඒ කාලේ?"

"අපේ හැම KG එකකම හිටියේ දරුවන් දොළහයි. ඒ හැමෝම මට හරිම ආදරෙයි. අපි කෑම හැදුවා, බෙදාගෙන කෑවා. මට දරුවෝ නැති වුණාට ඒ හැමෝම මගේ දරුවෝ වුණා." ඇනී කීවාය.

බිය සහ දිනපොතේ සටහන්

"ඊට පස්සේ මට ඩ්‍රයිව් කරන්න අමාරු වුණා. Left turn එහෙම ගන්න එක හරිම stress එකක් වුණා. මම ස්ටීව්ට (සැමියාට) කිව්වා මාව ඉස්කෝලෙට ගෙනියන්න, ගේන්න කියලා. කොහොමහරි එයා මාව ඉස්කෝලෙට ගෙනිච්චා. තවත් මාස දෙක තුනක් යද්දී... පොඩ්ඩක් ඉන්න මම දිනපොත බලන්නම්..."

ඇය අතේ තිබූ දිනපොත දිගහැර පිටු කිහිපයක් පෙරළා මා අත තැබුවාය.

"කියවන්න මහේෂ්, මං ආස නෑ මේ ටික කියවන්න. ඔයා කියවන්න මම අහගෙන ඉන්නම්."

නිල් පැහැති තීන්තෙන් හැඩකාර බෝල අකුරින් ලියා තිබූ සටහන මම කියවූයෙමි:

"අදත් මම අලුත් දෙයක් දැක්කා. ඒත් ස්ටීව් කියනවා ඒක එතැන කාලයක් තිස්සේ තිබුණාලු. මට මේ මොකක්ද වෙන්නේ? ඇයි මට මේ සමහර දේ අදම දැක්කා වගේ දැනෙන්නේ? දෙවියනි මට උදව් කරන්න!"
"ඔන්න ඔය තමයි මට මා ගැන බයක් දැනුණු දවස. මම හැමදාම අලුත් කියලා හිතෙන දේවල් ලිස්ට් කළා, ස්ටීව් එක්ක කතා කළා. ඒ හැමදේම මම දන්න, දැකලා පුරුදු දේවල් බව ඔහු කියද්දී මගේ බය වැඩිවුණා. පස්සේ මට අපේ කාර් එක හඳුනගන්න බැරිව වෙනත් වාහන වලට නගින්න හැදුවා. එතැනදී මම වෛද්‍ය නිවාඩු දැම්මා."

ඇය තවත් පිටුවක් පෙරළා, හැඩරටාවකට කැපූ මල් කොළයකින් වසා තිබූ පහළ කොටස පෙන්වූවාය:

"අද දෙපාරක් වැටෙන්න ගියා. මං දන්නේ නෑ මට මොකක් වුණාද කියලා. පෑන් කේක් මිශ්‍ර කරන්න හැදුවා විතරයි මතක. ස්ටීව් කියන විදියට මගේ ඇවිදීමත් වෙනස්ලු. අපි හෙට යනවා මගේ ඩොක්ටර් හමුවෙන්න. මට මේ මොකක්ද වෙන්නේ? මට උදව් කරන්න දෙවියනි!"

රෝග විනිශ්චය සහ කඩා වැටීම

විශේෂඥ වෛද්‍ය මණ්ඩලයක් මඟින් Brain Scan සහ Cognitive Assessments සිදු කිරීමෙන් පසු, මොළයේ සෛල ක්ෂයවීමක් (Cerebral Atrophy) සමඟ ඇයට Dementia තත්ත්වය ඇති බව තහවුරු විය.

"ඒ තීරණය අපේ ජීවිත සෑහෙන්න වෙනස් කළා මහේෂ්. ඊට පස්සේ මම රස්සාවෙන් අයින් වුණා. ස්ටීව් බේබද්දෙක් වගේ බොන්න පටන් ගත්තා. මම තනිවුණා වගේ දැනුණා. මාසයක් දෙකක් අපි ජීවත් වුණාද කියලා නොදන්න තරමට වින්දා, ඇඬුවා. බීලා සෝෆා එක උඩ වැටිලා ඉන්න ස්ටීව් ළඟ බිම වැටිලා නිදාගත්තා. අපි කෑවේ බිව්වේ නැති තරම්."

හැරවුම් ලක්ෂ්‍යය: දරුවන්ගේ සුබපැතුම් පත

දිනක් ඇය පාසලේ දරුවන් එවූ සුබපැතුම් පතක් දුටුවාය. එහි ඇඳ තිබූ "Superwoman" රූපය සහ "අපි මිස් එනකම් බලාගෙන ඉන්නවා" යන වදන් ඇගේ සිත දැඩිව කම්පා කළේය.

"එදා රෑ මම ස්ටීව් ගාවට ගිහින් ඇඬුවා. 'මම දන්නවා මට මේක සුව කරගන්න බෑ, මම තවත් දුර්වල වේවි. ඒත් මට බෑ ඔයාගේ හොඳම කාලේ මට සාත්තු කරන්න වැයවෙනවා බලන්න. අපි දික්කසාද වෙමු, ඔයා ඔයාගේ ජීවිතේ සතුටින් ඉන්න' කියලා මම ඉල්ලුවා.
ඒත් ස්ටීව් කැමති වුණේ නෑ මාව තනි කරන්න. අපි දෙන්නා තීරණය කළා Family Counseling වලට යන්න."

ජීවිතය පිළිවෙලකට සැකසීම සහ චිකිත්සාව (Rebuilding Life)

උපදේශනයෙන් පසු ඔවුන් දෙදෙනා ජීවිතය ධෛර්යයෙන් පිළිවෙලකට සකස් කරගැනීමට පියවර ගත්හ:

  1. නිවස නඩත්තු කිරීමේ බරින් මිදීමට නිවස විකුණා කුඩා මහල් නිවාසයකට (Apartment) මාරුවීම.
  2. ණය බර පියවා, දෙදෙනාගේම අවමංගල්‍ය කටයුතු පූර්ව සැලසුම් කර ගිවිසුම්ගත වීම.
  3. ඉතිරි මුදල් සහ රජයේ සහන දීමනා කළමනාකරණය කරමින් මූල්‍ය ස්ථාවරත්වය තහවුරු කිරීම.
  4. සතිපතා දිවා සායනික කණ්ඩායම් චිකිත්සාවන් (Group Therapy & Cognitive Rehabilitation) ආරම්භ කිරීම.



නියුරෝප්ලාස්ටිසිටි (Neuroplasticity) සහ වර්තමානය

"මුලින් ආපු දවසේ මට කණ්ඩායමක් ඉස්සරහා කතා කරන්න බෑ, වචන ආවේ නෑ. හැබැයි අද? මේ අවුරුද්ද ඇතුළේ මට නොනවත්වා කතා කරන්න පුළුවන්. ඕන කෙනෙක් එක්ක සුහදව වැඩ කරන්න පුළුවන්. ගෙදර උයන්නත් පුළුවන්.
මගේ මොළයේ මැරුණු කොටස් ආයේ පණ එන්නේ නෑ තමයි; ඒත් මේ ක්‍රියාකාරකම් සහ චිකිත්සාව එක්ක මගේ හැකියාවන් නැවත ගොඩනැඟුණා. මම විශ්වාස කරනවා Neuroplasticity කියන දේ! මම දැන් වෙනදාට වඩා සතුටින්. ටීවී එක දිහාම බලන් ඉන්නේ නැතිව Games ගහනවා, සින්දු අහනවා, ඇවිදින්න යනවා.
මට තව ලොකු කාලයක් නැතිවෙන්න පුළුවන්; ඒත් ඉන්න කාලේ සතුටින් මේ අභියෝගයට මුහුණදෙන්න මම සූදානම්!"

ඇනීගේ මේ අපූරු දිරිය සහ ජීවිතයට මුහුණදුන් ප්‍රායෝගික සැලසුම්, මෙවැනි අභියෝගයකට මුහුණදෙන ඕනෑම පවුලකට ඉමහත් ශක්තියක් සහ මඟපෙන්වීමක් වනු නොඅනුමානය.